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11-19 新浪新闻

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  几乎整个电视台的人都知道,主持人常山(化名)特别“讲究”,出镜的底妆都是自己化,衣服也要自己带,哪怕暑天出外景,也要一身考究西装。

  其实只有常山知道,自己这么“讲究”是“恐惧”——而恐惧的来源是每天脱去长衫长裤时,随之掉落的白色皮屑。

  常山是一名银屑病患者,也就是俗称的“牛皮癣”。银屑病可在全身各个部位出现,刚发病时好发于四肢与躯干。

  常山身上的红斑也始于躯干,当时衣服还能掩盖,于是长衫长裤成了常山的“标配”。但是随着时间推移,常山的头皮、额头也出现了皮损……


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  “作为一种严重困扰患者的慢性皮肤疾病,银屑病好发于中青年群体。大约2/3的患者在40岁之前发病,正处于求学、就业的关键阶段。这个病对个人生活和职业发展的影响还是蛮大的。”身为常山的主治医生,知名银屑病专家、天津医科大学总医院皮肤科主任王惠平表示,银屑病对患者的影响不仅体现在身体上,随之而来的心理压力也渗透进患者生活的方方面面。一些需要与人打交道或者抛头露面的职业,比如主持人、记者、销售、教师等,更容易陷入社交压力以及自我认同的困境。

  “没有得过这个病的人,不知道它会对个人造成多大伤害。大部分患者是中重度银屑病,即可能存在面部、头皮、指甲等外在部位的皮损,他人一看就知道——所以银屑病患者的痛苦其实是双倍的,需要更多的理解与关爱。不过,即便我们能够及时对患者的心理压力进行关注与疏导,没有解决方案也是徒劳。能够真正解决患者身心困境的,还得是有效的治疗手段。” 王惠平说。

  大概在2020年初,常山找到了王惠平,想了解和尝试银屑病治疗的新手段——生物制剂。

  “如果是在以前,他找到我,我可能会感觉很遗憾。因为过去银屑病治疗药物的疗效是很有限的,副作用也比较多,尽管患者求医的心情非常迫切,但我们往往无能为力。现在我可以非常骄傲地和患者说,这个病能治好。”王惠平说,随着对银屑病发病机制认知的不断深入,相关靶点被发现,近几年生物制剂的上市让银屑病步入了靶向治疗的新时代。现在包括银屑病在内的许多免疫疾病虽然还无法根治,但已经能做到皮损的全清或者基本全清,而且可以维持很长一段时间。

  新疗法的效果表现得很快,常山身上的皮损渐渐褪去甚至消失,只剩下一些痕迹,他的工作也重新步入正轨,只是疾病偶尔的反复还是会给他带来一些困扰。

  “因为职业原因,许多患者对治疗的需求很高。一个小反复就会让他们马上陷入焦虑,所以我们也一直强调,银屑病的治疗不是一蹴而就的,而是需要有效的长程管理。”王惠平强调,银屑病的治疗不是医生或者患者某一方的事,它既需要医生的科学方案,也需要患者的依从和自我管理,是需要双方密切配合从而实现效果最优的事。


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  2024年,强生创新制药发起了“此地无银”公益项目,首次聚焦银屑病患者学业、职业公平发展。2025年,强生以AI之手,与医生共创银屑病患者AI职业肖像,从第一幅到无数幅,希望通过科技的力量,让更多人科学认知银屑病,鼓励更多患者从“此地”开始,公平追求学业、职业发展。

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